gang van zaken
In oktober 2009 probeerde de Raad van Bestuur (RvB) van het AZM voor het eerst patiënten toegang te weigeren, om zo op zorgkosten te besparen. Via een ‘postcodebeleid’ zouden mensen van verder weg de deur gewezen worden. Dit is met succes bevochten. Minister Schippers wees financiële gronden bovendien af als grond voor zorgweigering. Oktober 2009 is toevallig ook de datum waarop het miljoenentekort door falend ICT-beleid zich bij het AZM begon af te tekenen.
Ondertussen kwam er marktwerking in de zorg. De RvB greep deze commercialisatie aan om opnieuw patiënten te weren, en bovendien om bestaande patiënten af te voeren. Ditmaal onder het mom van ‘centralisatie’ en ‘concentratie’. Dat vond minister Schippers wel goed. De RvB voerde in maart 2011 een totale patiëntenstop in zodat het totale aantal patiënten alvast ging minderen door natuurlijk verloop. Ook wees de RvB twee alternatieve locaties aan: de universitaire ziekenhuizen in Nijmegen en Utrecht. De Inspectie voor de Gezondheidszorg onderzocht deze locaties, en achtte ze ongeschikt.
In december 2011 werd het afdelingshoofd, een zeer bevlogen arts/hoogleraar, plotseling en zonder opgaaf van redenen, de wacht aangezegd. Het aantal patiënten was toen toevalligerwijs net genoeg afgenomen om door de ene overgebleven immunoloog gezien te kunnen worden. Dat wil zeggen, wel naar aantal maar niet naar tijdsinvestering, want het zien van (voor hem) nieuwe patiënten vraagt veel meer tijd.
Het plotselinge ontslag werd met succes bestreden, maar de RvB heeft de druk zo hoog weten op te voeren dat het afdelingshoofd vanaf juni zijn baan ontnomen kon worden. Naar buiten toe wekt men de suggestie dat dit zijn eigen wil is. De afdeling Klinische Immunologie is nu een schip-zonder-kapitein en patiënten dobberen rond in onzekerheid. Voor hen is nog nauwelijks wat geregeld, en hen is nauwelijks iets verteld. De RvB heeft alleen een collectieve brief aan de patiënten gestuurd waarin men zegt dat goede zorg gegarandeerd is. Echter, ‘goed’ is een rekbaar begrip, zeker voor managers die ziektes uit het assortiment halen zoals een supermarkt zijn producten uit het schap.
De nu opgeheven afdeling Klinische Immunologie van het AZM had unieke expertise op het gebied van de zeldzame aandoeningen vasculitis en voor PIP-slachtoffers. 'Zeldzaam' betreft overigens nog altijd vele duizenden patiënten. Er werden hoogstaande innovatieve behandelingen gegeven die nergens anders of hoogstens in Groningen te krijgen zijn. Omdat streekziekenhuizen geen immunologie bieden, bood men uiteraard ook 'gewone' immunologie. De vele patiënten uit zuid-Nederland kunnen nu niet meer in hun regio terecht voor adequate zorg.
Terug
Wat is immunologie, vasculitis, siliconen en PIP?
Immunologie gaat bij gezonde mensen over de afweer tegen ziektekiemen. Soms vergist het afweersysteem zich en valt het eigen lichaam aan. Als bloedvaten aangevallen worden, ontsteken ze, dit heet vasculitis. Het afweersysteem kan door het siliconen van PIP-implantaten de kluts kwijtraken en het hele lichaam gaan aanvallen.
Na borstkankeroperaties kregen talloze patiëntes siliconen implantaten, vaak van het merk PIP. Ook na het weer verwijderen daarvan blijven velen van permanent ziek.
Vasculitis komt voor bij zeldzame auto-immuunziekten met termen als Wegener, Poly-Angiitis, GPA, Arteritis, Churg Strauss, Henoch Schonlein, Kawasaki, Polychondritis, Behçet.
De opgeheven afdeling behandelde uiteraard ook patiënten met minder zeldzame problemen. Zoals een tekort aan afweer: immuundeficiëntie met een mooi woord. Of afweer tegen onschuldige stoffen als stuifmeel: allergie. En verder auto-immuunziektes tegen andere organen dan bloedvaten.
Terug
Deze dokter is in 1990 gepromoveerd en kreeg daar zijn Registratie als Geneeskundig Specialist (RGS): Internist - Klinisch Immunoloog en Nefroloog. Eerst richtte hij in Groningen een polikliniek op en daarna als professor de immunologieafdeling in het AZM. Hij leidt tevens een team voor klinisch wetenschappelijk en experimenteel onderzoek. Totdat AZM de afdeling ophief, gaf hij onderwijs, deed patiëntenzorg en.maakte daarbij lange werkweken.
Medepatiënten kunnen u vertellen dat je in principe overal in je lichaam
wel immuunproblemen kunt krijgen: hart, bloedvaten, nieren enz. (niet bij
iedereen overal tegelijk, gelukkig). Prof. Dr. Cohen Tervaert en zijn team
werkten dan ook samen met cardiologie, nefrologie (=nierziekten), etc. Hij heeft al aan meer dan 300 wetenschappelijke
publicaties meegewerkt. Met deze ijver ontdekte hij bijvoorbeeld dat siliconen-implantaten immuunproblemen kunnen
geven.
De behandelmethoden van de Maastrichtse immunologieafdeling werden niet of
nauwelijks in aard en kwaliteit geëvenaard bij andere ziekenhuizen, en
vele patiënten vonden bij de afdeling van dokter Cohen Tervaert dan ook een
zogeheten 'last resort' (dat is een medische term).
Terug
Deze dokter is in 2003 in Groningen gepromoveerd en ging daarna als Internist - Klinisch Immunoloog en Nefroloog werken op de immunologieafdeling in het AZM. Hij verricht voornamelijk patiëntenzorg en draagt daarnaast ook bij aan klinisch wetenschappelijk en experimenteel onderzoek. Hij heeft al aan tientallen publicaties meegewerkt, en maakt al met al lange werkweken.
Over dit Meldpunt
Doelstelling
Het MGA zet zich voor u in om de
topzorg Immunologie (incl. Sarcoidose) te behouden voor
Nederland, en bestaat voor-en-door álle gedupeerden: patiënten en hun artsen.
Patiënten van de drie artsen hebben zich gemeld in tientallen, en hun aantal
groeit. MGA is onafhankelijk en staat dus geheel los van AZM. Het MGA is juridisch ondersteund, gratis en zonder
financieel belang.
Onze insteek
In lijn met het huidige overheidsbeleid Nationaal PlanZeldzame Ziekten richt het Meldpunt
zich op mensen met zeldzame immuunstoornissen uit heel Nederland, waarbij AZM
een uitzonderlijke expertise bood voor vasculitispatiënten, siliconenimplantaatslachtoffers en sarcoidosepatiënten, bij de specialisten Cohen Tervaert, Van Paassen, Nieuwhof en Drent. Het Meldpunt richt zich daarnaast ook op patiënten met
algemene immuunproblemen uit zuidelijk Nederland. Deze groep zou anders geen
immunologische zorg in hun deel van het land hebben.
Het Meldpunt respecteert de verschillen in expertises,
vakgebieden dan wel zorgbehoeften van de betrokken, maar wil geen competitie
tussen artsen, patiënten of ziektes. In uw situatie geldt: kiest u voor de
ander, dan kiest u tegelijk voor uzelf. Want samenwerking is van levensbelang
bij deze moeilijke onbegrepen zeldzame aandoeningen. Geen enkel individu heeft
immers alle wijsheid in pacht. Kennis en behandelmogelijkheden zijn bovendien
niet wijd verspreid, waardoor een individuele arts al snel met de handen in het
haar zit als er organisatorisch of financieel iets verandert.
Onze werkwijze
Het Meldpunt geeft patiënten de mogelijkheid zèlf aktief
te zijn bij het redden van hun zorg. Zoals u zag, hebben wij bijvoorbeeld
gewaarschuwd voor de 'wisseltruc' en geadviseerd hoe dit zelf te voorkomen, en
hebben we bijvoorbeeld geattendeerd op deadlines om IGZ te schrijven. Het
Meldpunt heeft ook al talloze patiënten (of hun partners) persoonlijk hun adviezen
gegeven. Die verschijnen uiteraard niet op deze website.
Het Meldpunt observeert, informeert, adviseert, en
coördineert aktief in samenwerking met juridische professionals.
Sinds 2006 is er marktwerking in de zorg gekomen:
verzekeraars sluiten contracten met zorgverleners. Ze onderhandelen hierover.
Dat gaat goed zolang er ruime zorgaanbod is. Bij uw zeldzame aandoening is dat niet het
geval. Als voor u geen topzorg beschikbaar is, krijgt u mindere zorg. In onze
rubriek Ervaringen van patiënten leest u wat dat voor gevolgen kan hebben.
Het Meldpunt geeft u de mogelijkheid om mee te helpen
goed te scoren in die contractproblematiek. Het Meldpunt kan niet zomaar namens
alle Nederlandse patiënten in het algemeen gaan spreken, die patiënten moeten
wel echt bestaan. Vandaar dat we u vragen zich bij dit Meldpunt te melden. De koepelorganisatie VSOP (voor zeldzame en genetische aandoeningen) moedigt u daarin aan (zie 'Mening VSOP' in linker kolom van deze site).
Privacy
Betrokken hechten
aan privacy en voor sommigen betekent dat een wens tot anonimiteit. We leven in een tijd waarin ziekzijn nog slechts als economische schadepost gezien wordt (dat was tenslotte ook de aanzet tot de AZM-affaire). Wie bijvoorbeeld nog werkt of werken wil, moet daarom helaas het patiëntzijn verhullen. Ook onbegrip voor de ziekte en daardoor meegemaakte afwijzing en schaamte, is voor sommige patiënten een reden voor anonimiteit. Wij zijn bovendien niet een
gewone patiëntenvereniging, maar een organisatie die naar aanleiding van nare
politiek-bestuurlijke beslissingen onstaan is.
Wij plaatsen op dit Meldpunt geen (achter-)namen van melders. Wij geven geen gegevens van melders door aan derden zonder hun toestemming.
Wij plaatsen op dit Meldpunt geen (achter-)namen van melders. Wij geven geen gegevens van melders door aan derden zonder hun toestemming.
