Ervaringen van patiënten

Hoe is het ú vergaan in het AZM?
Mail uw ervaring, plus nickname, echte naam, en telefoon-nummer naar gedupeerdenazm@gmail.com.
Binnen een uur de diagnose

“Ik kwam zwaar verwaarloosd aan per ambulance in het AZM waar de diagnose binnen een uur het Syndroom van Churg Strauss was en waar ik meteen met de behandeling begon. Na ca. 3 maanden opname was ik herstellende.”

“Ik ben zo goed behandeld dat het op dit moment super goed gaat.”
“Het is jammer dat ze in Nijmegen in een 3-tal jaar niet tot deze diagnose zijn gekomen. Ik heb daar veel dieptepunten gehad.”
"Ik hoop zeker nog eens kontakt te krijgen met Prof. Dr. Cohen Tervaert. Deze man heeft mijn leven weer hoop gegeven en daar doet een mens het voor." (Bron)

Eindelijk serieus genomen

Ik ben lang ziek geweest en meer dan een jaar heb ik in het ziekenhuis Venlo heel veel onderzoeken ondergaan en heel wat artsen gezien. Hier konden ze niets voor mij doen. Ik zou niet willen weten wat deze nutteloze onderzoeken voor Ziekenfonds gekost heeft. Zonde van het geld. Toen ben ik bij AZM prof Cohen Tervaert terecht gekomen. Binnen 1 week had ik al de diagnose Wegener!! Eindelijk werd ik serieus genomen. Prof Cohen en het expertisecentrum moeten blijven, omdat standaard ziekenhuizen niet in staat zijn de juiste diagnose te stellen. Dit is echter voor de patiënten van levensbelang!

Maria

Dik aan de verkeerde pillen

Ineens kreeg ik het vreselijk benauwd en dacht dat ze me boven wouden hebben. In Arnhem gaven ze me bergen Prednison en in Radboud Nijmegen ook, drie jaar lang. Na zelf onderzoek doen op internet en bellen met specialisten in het buitenland, vond ik Groningen en Maastricht. AZM vroeg om te komen. Ik voldeed meer dan genoeg aan Churg Strauss. Ik moest telkens komen voor bloed prikken, kent u dat elke drie maanden 400 kilometer rijden. Meds. van andere artsen bleken verkeerd en ik was erdoor 25kg aangekomen. In 2011 werd mij verteld dat de Prof. zou worden ontslagen, heb nooit geen brieven gehad. Ik sprong een gat in de lucht toen ik van jullie voornemen van de nieuwe poli hoorde.
Jojo

Leven met angst om medicatie kwijt te raken

Ik heb een heel grillig verloop van de ziekte van Wegener, ooit zei men dat ik aan de “top”stond. Ik leef met angst mijn medicatie niet meer te krijgen waar ik, na een afschuwelijke opvlamming die ik dacht niet te overleven, het zo goed op doe: helaas het niet voor Wegener geregistreerde Rituximab. Wat als Van Paassen ook verdwijnt…verdwijnt mijn leven dan met hem?
Gisteren belde AZM mij over dat ik de Inspectie had ingeseind over het inplannen van een andere arts. Ik heb gezegd dat deze ziekten levensbedreigend kunnen zijn en dat, als gespecialiseerde zorg ons onthouden wordt, er doden kunnen vallen.
Wil

Het is mij bang om het hart

Het beleid m.b.t. Klinische Immunologie ervaar ik als levensbedreigend. De eerste vervelende ervaring heb ik al. Met respect voor de vervangende beginnend internist, maar hij had zonder overleg belangrijke medicatie stopgezet. Pas nadat ik op hoog nivo hierover geklaagd had is er overleg geweest waaruit bleek dat de medicatie wel degelijk nodig was. En door het stopzetten was mijn bloedwaarde inderdaad gedaald. Voor mij het bewijs dat ik als topreferente patiënt een immunoloog nodig heb. Zeker nu mij een grote operatie aan mijn hart staat te wachten waarvoor dan geen overleg kan plaatsvinden. Dat maakt mij erg ongerust.
Karl

 

AZM speelt mooi weer

Ik sukkel al sinds mijn jeugd met extreme moeheid, ontstoken gewrichten, pijnlijke huid, veel infecties, en ik werd uiteindelijk 100% arbeidsongeschikt. Mijn klachten hebben al allerlei namen gehad totdat dr Van Paassen de ziekte van Behçet diagnosticeerde. Dankzij zijn expertise en hun medicatie werk ik weer!
Nu speelt AZM verstoppertje met afdeling Immunologie en patiënten. Twee jaar geleden gooide men een bom in ons leven met veel onzekerheid. Als Immunologie sluit, wat gebeurt er dan met mijn gezondheid, mijn behandeling, mijn infuus, en waar moet ik heen als elke seconde telt?
AZM speelt mooi weer naar minister en buitenwereld, maar wij patiënten worden zeer slecht geïnformeerd.
Daantje

Computer zet nog afspraken bij vertrokken arts

Ik kreeg pas alwéér een afspraakbrief bij dokter Cohen Tervaert, terwijl die allang weg is! De poli zegt, in het computersysteem kan dat pas per oktober aangepast worden. Stond dus ook in die brief dat ik de andere immunoloog krijg. Maar ook dat die dan een vervanger heeft. Drie namen in één brief!
Die onervaren vervanger zegt, hij ‘gelooft’ niet in ziek door siliconen. En ik zit in een WAO proces! Ik zei, wat doe ik hier nog, ik ga hier weg. Ik voelde wel dat dit precies is wat AZM wil. Ik denk dat ze dit met opzet zo regelen, ze zetten expres zo’n jonge beïnvloedbare dokter op ons!
Ik kán niet eens ergens anders naar toe. HELP, WAT MOET IK NU IK BEN NOG STEEDS DOODZIEK!!!
Wilma

Machteloos en intens onzeker

Sinds begin 2011 hoor ik telkens dat prof. Cohen Tervaert er niet meer is. Het AZM vertelt me niets en ik heb geen vervanger gekregen. Mijn artsen in het regioziekenhuis kunnen niet verder omdat ze niet met hem kunnen overleggen, hij is een van de weinigen die voldoende know-how heeft van mijn zeldzame vasculitisziekte. Het lijkt wel of hij van de aardbodem is verdwenen. Het maakt mij  intens onzeker en met grote zorgen over gezondheid van mijzelf en gezin naar de toekomst.

Hoe is het mogelijk dat een ziekenhuis  mensen zo kan laten vallen, zonder enig alternatief. Het is gewoonweg immoreel. Het geeft een machteloos gevoel, dat je er niet toe doet, pijnlijk en verdrietig.

Lea

Geen enkele brief gehad van AZM

Ons streekziekenhuis wist er geen raad mee en heeft mij doorgestuurd naar het AZM. Voor Dr Van Paassen was het een flinke puzzel, en zijn ingrijpen heeft mijn leven gered. Ik bleek een zeldzame virusinfectie in mijn hart te hebben en mijn immuunsysteem was totaal ontregeld.
Met angst verneem ik over ontwikkeling in AZM. Alles wat ik erover weet heb ik van internet en van de arts (die ook niet veel wist). Wij hebben geen enkele brief gekregen van AZM, niet per post en niet op de poli. En binnenkort krijg ik opeens een dokter zonder ervaring. Ik weet niet waar ik aan toe ben, ik maak me ernstig zorgen over de continuïteit van mijn behandeling.
Elis

Raadsel waarom immunologie geschrapt is

Ik kwam in 1 week ongeveer 20 kilo aan in lichaamgewicht. De artsen wisten er in mijn woonplaats geen raad mee en na bloedonderzoek door het AZM werd ik met spoed in een ambulance naar het AZM vervoerd. Daar constateerden ze de ziekte van Wegener, ik had vasculitis op mijn nieren zitten. Na 2 maanden ziekte bed mocht ik naar huis.

Ik woon in Limburg ben met het openbare vervoer binnen 1,5 uur in het AZM. Ik heb geen ervaring met de Universitaire Medische Centra in Utrecht en Nijmegen. Waarom de afdeling immunologie in het AZM geschrapt is, is mij een raadsel.

Want ik kan oprecht zeggen dat ik mijn leven heb te danken aan Prof. Dr Cohen Tervaert en zijn medisch technisch team.

Elly

Groningen? Ik woon in zuid-Limburg!

In 2009 begon het met neusklachten. De KNO-arts van AZM vond niets bijzonders. Ik kreeg snel meer klachten en kwam op de spoedeisende hulp. Al gauw kreeg ik een telefoontje van professor Cohen Tervaert, die ik toen nog niet ontmoet had. Ik moest onmiddellijk naar het ziekenhuis komen. Hij legde mij uit dat ik de ziekte van Wegener had. De behandeling met medicatie was een zware tijd, maar dankzij de professor is dit bij mij allemaal volgens het boekje verlopen. Nu ben ik bij dr. Van Paassen, maar ik ben er niet zeker van of hij bij AZM blijft. Of er voor mij dan nergens een alternatief is? Jawel, in Groningen. Maar ik woon in zuid-Limburg en ik ben te ziek om zo ver te reizen!
HarM

Er zou een nieuwe poli moeten komen

Ik ben ziek door siliconen en wilde graag door Prof Cohen Tervaert worden gezien, zodat hij de juiste diagnose kon stellen, geen andere arts kan dat zoals hij. Ik kon niet meer bij hem terecht, omdat hij niet meer in het AZM werkzaam is. Waar moeten vrouwen zoals ik naartoe? Zijn expertise vind je nergens! Er zou een nieuwe poli moeten komen waar Prof Cohen Tervaert vrouwen zoals ik kan onderzoeken en behandelen, want alleen hij heeft kennis van zaken.
Luna

Jaren bedliggen door siliconen

Na jaren bedliggen en zoeken naar de oorzaak van mijn ziekte, kwam ik eindelijk bij prof. Cohen Tervaert terecht. Binnen een half uur vermoedde hij wat er aan de hand was. Het bloedonderzoek bevestigde zijn vermoeden. Het was een auto-immuunziekte: APS (Antifosfolipiden-syndroom). En de oorzaak bleek siliconen borstimplantaten te zijn. Die waren een aantal jaren daarvoor helemaal kapot en verwijderd. Ik bleek niet de enige te zijn die ziek werd door siliconen. Bij het Meldpunt Klachten Siliconen melden zich dagelijks zieke vrouwen. Nu Cohen Tervaert weg is uit het AZM kunnen zij bij geen enkele immunoloog terecht die verstand heeft van de ziekte ASIA (auto-immune/ inflammatory syndrome induced by adjuvants) Ze worden nergens geloofd en hierdoor ook niet behandeld. Hierdoor is de kans om een auto-immuunziekte te ontwikkelen erg groot. Voor al deze vrouwen is het enorm belangrijk dat Prof Cohen Tervaert weer terugkeert naar het AZM of elders aan de slag mag. Zie verder www.meldpuntklachtensiliconen.nl en http://klachtensilicon.forum2go.nl
Monique